Днес е Световният ден на синдрома на Даун. Датата не е избрана случайно - 21-ви от третия месец представя тризомия 21 .
Не можем да си представим живота без Нела, макар и да не знаехме, че детето ни ще има допълнителна хромозома, научихме толкова много от нея. Ето кои са осемте неща от детето ми със синдром на Даун.
1. Животът е труден и просто трябва да го приемем
В началото се чувствах опустошена. Когато чух каква е диагнозата на Нела, просто се замислих как ще се промени животът на цялото семейство. Но разбрах, че никой не е застрахован от трудностите в живота. Но няколко седмици след раждането на Нела, прочетох нещо много истинско: "Животът е труден. Когато приемем, че животът е труден, тогава той вече няма да бъде труден. Когато приемем този факт, той вече не ни се струва труден."
Сега, когато мечтая за бъдещето, знам, че в живота има неща, които не мога да контролирам и няма смисъл да се опитвам да ги променя.
2. Синдромът на Даун не прави живота тежък
Оказа се, че трудностите не са свързани със синдрома на Даун. Разбрах, че няма смисъл да мисля за бъдещето и какво може да ми поднесе то. Няма смисъл да бъда тъжна и стресирана, след като дори не знам какво точно ме очаква.
3. Обичай детето си
Нела ми помогна да разбера колко важна е обичта към малките ни съкровища. Нашите деца постоянно ще ни носят изненади, които ще ни карат да се чувстваме горди и щастливи. Това са твоите деца и няма никакъв смисъл да се опитваш да ги променяш. Те може да бъдат различни от това, което ти си очаквал; може да не покрият твоите изисквания; може да не се научат да четат толкова бързо, колкото ти се иска - но това е твоето дете и от теб се иска да го обичаш безрезервно.
4. Комуникацията е по-важна от думите
"Ами ако не мога да разбера детето си?"
Това беше въпрос, който доста често се появяваше в съзнанието ми. Днес Нела може да говори и макар речникът ѝ да е по-различен от този на връстниците ѝ, ние комуникираме прекрасно. Тя знае как да покаже чувствата си, както и аз да ѝ отвърна със същото. Нейният начин на изразяване е прекрасен и ние слушаме внимателно, когато тя иска да ни "каже" нещо.
5. Стига сравнения
Всички знаем на каква възраст децата започват да правят опити да говорят и да ходят. Но стига сравнения и уеднаквяване на всички деца. Те не са необходими за измерване на успехите на децата. Тези правила често стресират родителите, отколкото да им помагат.
6. Бъди гласа на тези, които се нуждаят от "микрофон"
Имам дъщеря, която е различна от останалите и обществото доста често просто предпочита да извърне поглед, отколкото да се вгледа в проблема и да се опита да помогне. Но когато знам какво е да имаш дете със синдром на Даун, се опитвам да накарам всички около мен и целия свят да обърнат внимание на тези хора и да им покажа, че те не са много по-различни от нас.
7. Да, ти можеш
Дъщеря ми се бори усърдно и неуморно всеки ден. Тя може да прави неща, които преди са били смятани за абсурдни и невъзможни за дете със синдром на Даун. Важно е всички да видят, че тези хора могат да постигнат много, необходимо им е единствено подкрепа. Да, ти можеш да се справиш.
8. Не пропускай момента, а му се наслаждавай
Безсмислено е да губиш време, за да се самосъжаляваш и да си представяш какво би било, ако. Просто се наслаждавай на всеки момент, защото всичко се променя много бързо. Всеки етап от развитието на децата ни е вълшебен и в никакъв случай не бива да бъдем толкова стресирани, че да някой от тях.
Виж още:
Прочетете трогателните думи на един непознат към баща на дете с Даун
Борбата на една майка на дете с Даун: "Синът ми е като всяко друго дете!"
Ето защо в Исландия почти няма деца със синдром на Даун