Шест пъти. Цели шест пъти мислех, че ще изгубя завинаги 5-месечната си дъщеричка.
Първият път беше в деня, в който се върнах на работа след майчинството и изпращайки я за първи път на детскa ясла. Съпругът ми взе Сейди в края на деня, а аз веднага я поех в прегръдките си и започнах да я кърмя. Усетих как една сълза се прокрадваше в окото ми, когато осъзнах колко ми е липсвала през деня. Изведнъж тя спря да се храни, телцето й се изви и започна да се гърчи. „Получава пристъп“, изкрещях. „Обади се на 911“. Минути по-късно парамедиците влетяха в дома ми и видяха малката Сейди припаднала в ръцете ми, все още дишаща. Отведохме я в болницата, за да й проведат изследвания. В линейката тя спеше отзад в столчето си, аз я придружавах, а съпругът ми ни следваше с колата. Ридаех, чувствах се безпомощна и се чудех дали това ще е последният път, в който я виждам жива.
Направиха й няколко изследвания, като всички те дадоха нормални резултати и ни изпратиха вкъщи. Но на следващата сутрин, докато я държах, забелязах, че в лицето й нямаше никаква емоция, устните й бяха посинели и не дишаше. Животът бързо се измъкваше от тялото й, докато изведнъж не нахлу обратно и тя започна да диша отново. Аз плачех и я притисках в ръцете си. Не можех да повярвам колко съм спокойна, но изведнъж осъзнах, че положението е сериозно. Откарахме я директно в спешното отделение. В чакалнята се случи отново. Празен поглед, сини устни, никакви движения. Сестрите ни вкараха директно в отделението й и поставиха кислородна маска на мъничкото й личице. Аз прикривах своето с длани, ридаех и питах „Какво се случва? Ще бъде ли добре?“.
Веднага ни приеха на петия етаж, където се намираше детското отделение. Виждайки наоколо всички други болни деца и техните семейства, почувствах внезапна връзка с тях, но и дълбока мъка. Постоянно слушаме за децата, които се борят с тежки заболявания, а сега и моето беше едно от тях.
Единствените мигове, в които се отделях от нея, бяха когато ползвах тоалетната. Исках да прекарвам всяка възможна минута с нея, защото не знаех още колко време ни остава. Дори спах до нея в мъничкото болнично легълце. Някак си чувствах, че ако тя знае, че съм до нея, никога не би се предала.
На сутринта мъжът ми получи обаждане от съседа, който гледаше кучето и каза, че изпражненията му са пълни с кръв. Майк не искаше да ни оставя, но в крайна сметка се прибра у дома, за да се погрижи за първото ни бебе – Ройбен. Вероятно гледката, че всички го изоставяме, качвайки се в линейката, е била травматизираща за него. Тогава се случи и най-лошият момент в живота ми. Седях до леглото на Сейди, държах ръчичката й и пеех, когато мониторите започнаха да пищят. Нивата на кислород в тялото й рязко спаднаха и натиснах бутона за спешни случаи. След две секунди осем човека влетяха в стаята, избутаха ме настрани, а аз просто ги наблюдавах как й слагат кислородна маска, докато телцето й се гърчи. „Моля те не умирай, моля те не умирай, моля те не умирай“, повтарях отново и отново, сълзите ми се стичаха по лицето и се чудех дали това ще е последният ми спомен за нея. Сякаш по чудо тя започна отново да диша и един по един всички напуснаха стаята. Остана само една сестра, която тихо ме прегърна, докато плачех.
Звъннах на Майк плачейки и непрекъснато повтарях „Тя почти умря“. Той остави кучето на ветеринаря, който го беше уверил, че ще се погрижи за Ройбен сякаш е негов. Майк пристигна в болницата, точно когато ни местеха в интензивното отделение на педиатрията. Сейди носеше пижамката си от гъши пух, чийто ръкав беше срязан, за да поставят абоката. Направиха й толкова много изследвания, а през цялото време тя беше широко усмихната и най-милата енергия се изливаше от сладкото й личице. Гледах как закрепват за главичката й електроди, с които проверяваха мозъчните й честоти (това изследване се нарича електроенцефалограма) и как я поставиха под упойка на два пъти – веднъж за ядрено магнитен резонанс и веднъж за лумбална пункция. Всяко едно изследване даде нормални резултати, но категоричната диагноза на невролога беше „епилепсия“, за която й предписа лекарство, наречено Кепра.
Искахме да чуем и второ мнение, мислейки, че може и да сме пропуснали нещо. Затова се прехвърлихме в друга болница, използвайки линейка, в случай, че отново се случи нещо. Те сложиха повече електроди върху главата й, направиха ЕКГ на сърцето й и препоръчаха да направим тест с бариум, за да проверим дали няма рефлукс. Това беше единственото изследване, което даде положителен резултат и лекарите й назначиха лекарство, наречено Зантак, мислейки, че получава киселини и те й пречат да диша. Какво облекчение, най-накрая разбрахме какъв е проблема и се прибрахме вкъщи след две седмици престой в различни болници.
Но по-късно, за съжаление, открихме, че случаят съвсем не е такъв. Нейните „епизоди на посиняване“ продължаваха да се случват, но този път получаваше съвсем същите пристъпи, които видяхме и първият ден. Затова се върнахме в болницата за още една седмица. Още една лумбална пункция, още една електроенцефалограма, но този път резултатите показваха лека аномалия и затова бе назначено лечение с Фенобаритал, а ние бяхме изпратени вкъщи със собствени кислороден резервоар и кислороден монитор, които бяха закачени за петата й (тя все още има белег). Всеки път, в който сърдечният й ритъм се забавеше, апаратът изпищяваше. Веднъж спря да диша и въпреки че веднага включихме кислорода, бледото й посиняло личице и безжизнени очички се запечатаха завинаги в съзнанието ми. Срещнахме се с двама педиатри-невролози и те казаха едно и също нещо: не спирайте лечението, вероятно ще го израсте, както се случва при повечето бебета.
Лечението наистина проработи и бях изключително благодарна, но и ядосана в същото време. Гледах със завист към майките на детската площадка, в детските градини, в библиотеките и си мечтаех най-голямата ми тревога да е, че пелените на детето ми пропускат или не е спало цяла нощ, защото му расте зъбче. Проблемът беше, че трябваше да се справя с всички нормални детски проблеми, но и с ужасяващата мисъл, че може да изгубя дъщеричката си завинаги. Притеснявах се, че лекарствата биха предизвикали забавяне в растежа й. Беше трудно да не я сравнявам с останалите деца – Сейди тъкмо се беше научила да лази, когато някои от връстниците й прохождаха, а първите си стъпки направи едва на година и половина. Мислех напред за неща като плуване, каране на колело, четене, шофиране, създаване на семейство – дали някога ще има възможност да направи всичко това?
Също така изпитвах и дълбока връзка със Сейди, а мисълта, че няма да бъда с нея ме убиваше. Приятелите и познатите ми постоянно ме караха да посетя класове по йога, да потичам в парка, да отида на среща с Майк, но никой не разбираше, че аз нямам нужда от почивка от нея. Дори имах нужда да прекарвам повече време с нея, възможно най-много. Всички смятаха, че прекалявам с грижите за нея и това беше истина. Но всеки би правил същото, ако вижда как детето му си отива пред очите му.
Сейди продължи с лечението си докато стана на 16 месеца и след това бавно я отбихме. В продължение на 6 седмици не бе получавала никакви пристъпи, но ден след посещението ни при лекаря, който ни увери „изглежда вече го е надраснала“, тя получи още един пристъп. Отново се завъртяхме в омагьосания кръг на изследвания и нови лечения. Точно тогава научих, че съм бременна и първата ми мисъл беше „Дали това ще се случи и на другото ми дете?“.
Това лечение продължи две години, а през това време Сейди не получи нито един пристъп. Малко преди да навърши 4 години трябваше да я отбием от лекарството, а аз бях изключително притеснена. Тревогите ми бяха безпочвени – от 20 май 2012 досега, Сейди не е имала нито един пристъп. А по-малкият ми син е напълно здрав и не показва никакви признаци на пристъпи.
Сега чувствам, че кошмарът е свършил. И колкото и травмиращо да беше, колкото и да промени живота ни, това събитие доведе и до нещо хубаво. Чувствам се сякаш съм получила втори шанс, сякаш съм се пробудила или съм получила съобщение от бъдещето ми Аз, че трябва да оценяваме и да отпразнуваме всеки един момент заедно. Вече прекарвам повече време в създаване на спомени и в това да правя всичко, което ме прави щастлива и много по-малко време в чудене какво би могло да се случи. Всеки път, в който погледна в блестящите очи на някое от децата ми, си спомням, че именно това е причината да живееш. Чувствам се благодарна всеки един ден за всичко, което имам и знам, че обичта, която изпитвам към Сейди и цялото ми семейство, ми дава сила да продължа напред и с тази любов бих могла да преборя всяко едно препятствие.
- Джени Шугар
НАЗАД