Един по-различен поглед върху децата, страдащи от Синдром на Даун

Eдна фотографка от Ню Джърси използва мъката, която изпитвала след загубата на сестра си, като вдъхновение за изключително трогващ проект. В него участие взимат деца със Синдрома на Даун – същото заболяване, от което страдала и сестра й.

Джули Уилсън изгубила сестра си Дина Скопа преди 4 години. Тя починала вследствие на сърдечна недостатъчност на едва 35 години. Макар и без съмнение семейството на Дина да се чувствало сякаш я е изгубило твърде рано, когато се родила и със синдрома на Даун и сърдечен проблем през 1975 година, докторите твърдели, че едва ли ще доживее и до 7-годишна възраст.

„Първите 15 години от живота на сестра ми бяха същинска въртележка за родителите ми. Колко е ужасяващо да живееш с мисълта, че детето ти ще почине на определена възраст!“, пише Джули в своя блог. „Самата аз вече съм майка и не искам да си представям да чуя тези думи“.

Но Дина е била истинска щастливка. Благодарение на лекарската помощ, тя оцеляла до 2011 година. След смъртта си тя оставила семейство, дълбоко засегнато от нейното състояние – онова, което я е мъчило, но и я е превърнало в човека, който те са познавали и обичали.

Джули и майка й Мери Ан Скопа до ден днешен продължават да събират пари за хора, страдащи от Синдрома на Даун, а съвсем наскоро Джули уважи паметта на сестра си като засне красива фотосесия с деца в подобно състояние.

Джули, която е преподавателка в начално училище, написала във Фейсбук профила си, че търси млади модели за проекта. Интересът бил огромен и фотографката най-накрая можела да осъществи сесията, която винаги искала да направи. „Планирах фотосесията за октомври, тъй като това е месецът, посветен на Синдрома на Даун“, обяснява тя.

Джули и майка й се срещнали с 11 семейства на 11 октомври и заедно осъществили семействата. В кадрите момченцата са облечени с дънки, тиранти и папийонки, а момиченцата – с бели роклички.

Всяко от децата седи на стол в кремав цвят и позира за индивидуалния си портрет. Някои демонстрират широки усмивки, а други се смеят от все сърце. „Радостта, изписана на лицето на дечицата, наистина ме трогна“, пише фотографката.

„Някои хлапета бяха по-щастливи от всякога, други бяха малко притеснени, трети бяха доста палави, а четвърти – истински инати. Това са и всички определения, за които се сещам, когато си помисля за сестра си“, допълва тя.

„Успях да осъществя кадри, които надминаха очакванията ми. Няколко пъти погледнах към майка си и я видях с насълзени очи и широка усмивка – вероятно си спомняше времето, в което и сестра ми беше толкова малка“.
Джули също се е просълзила – но не по време на фотосесията, но всеки ден след това, мислейки си колко горда би била сестра й с нея.

„Сигурна съм, че щеше да стои тук с най-широката усмивка на лицето си и щеше да се смее непрестанно“, разказва Джули. „Докато пиша това, мога наистина да чуя смеха й, а образът й в главата ми не може да бъде по-ясен“.

Джули се надява да превърне фотосесията в традиция за всеки месец, посветен на Синдрома на Даун.