Когато животът ти поднесе лимони, не винаги можеш да си направиш лимонада. Но винаги можеш да избереш начина, по който да пренаредиш живота си заради тях. Невена Димитрова – млада, работеща, усмихната, свежа и с позитивно излъчване, което се усеща от първия миг на общуване – сякаш никога не се е сблъсквала с такава необходимост. Но всъщност пренарежда живота си всеки ден – от момента, в който слагат в ръцете й близнаците Стоил и Никола. Тогава става ясно колко различен ще е животът на двете бебета, така еднакви на вид. Защото Стоил е „пеперудено” дете – дори най-нежната милувка наранява кожата му, а лечение за болестта му - булозна епидермолиза, няма.
Година след раждането си Стоил има всички проблеми, съпътстващи болестта, но също – невероятно чаровна усмивка и родители, които са решени да я запазят. Повечето познати и приятели на семейството не знаят за болестта на Стоил – „натоварващо е за околните, когато научат, най-вече затова не сме го споделяли”, мотивира се Невена Димитрова. След срещата си с Климентина Терзиева и нейната „Работилница за мечти РАЗ ДВА ТРИ” семейството на Стоил обаче поглежда по друг начин на позицията си, на помощта, която са получили (и не са получили) през първата си тежка година като „пеперудени” родители. Затова Невена приема допълнителната тежест на публичността – за да се знае повече за болестта, за да има повече информация за родителите и по-малко странни погледи и въпроси. И за повече шансове в живота на Стоил и децата като него.
Невена, как разбрахте, че Стоил има проблем, при това – толкова тежък? Разпознаха ли веднага болестта, имаше ли кой да ви подкрепи в началото?
Няма място, където родители като нас да потърсят съвети и практически опит. Няма и психолог, а би било полезно. Аз имах сравнително лека бременност, момчетата се родиха здрави, доносени. Прегърнах ги само час след раждането и това беше най-щастливият ден в живота ми. На следващия обаче по тялото и венците на Стоил започнаха да се появяват мехури, направиха изследвания и се появи съмнение, че е генетична болест, на първо място - булозна епидермолиза. Отворих мобилния си интернет, написах в Гугъл „булозна епидермолиза” и не мога да ви опиша ужаса и шока, които преживях, когато прочетох подробностите.
Как ви изписаха?
Не можех да спя, не можех да се храня, четях постоянно, търсех други диагнози с надеждата да не е това. Но булозната епидермолиза се потвърди. Дават ти го и се прибираш... Ние си прибрахме Стоил у дома с рани по цялото тяло. Защото бебета с проблеми в болницата ги слагат голички, на топло, в кувьоз, правят им изследвания и вливания, а когато то е с такава болест, всичко това го наранява.
Какво ви помогна в момент като този?
Разбрах, че душевното равновесие и спокойствието са много важни. След една година осъзнавам, че сега често децата са тези, които ни го дават и го крепят. Двамата са различни, но се опитвам да ги гледам по един и същи начин, като обръщам и на тях, и на голямата си дъщеря еднакво внимание. А в началото според мен най-важното беше, че се подкрепяме взаимно със съпруга ми – понякога той ми дава сили, понякога аз на него. Важно е разбирането в семейството, подкрепата. Не сме споделяли досега за болестта на Стоил. Но ако всички родители като нас бяха мълчали, нямаше да го има и малкото, което са постигнали, за да облекчат живота им.
Не изпаднахте ли в депресия?
Нямах време. Шокът е толкова голям, че в началото нямаш време да изпаднеш в депресия. После – пак нямаш време. От болницата ни дадоха телефонния номер на Елена Енева, майка на две деца с булозна епидермолиза, педиатърката ни вече беше срещала болестта. Елена дойде у дома в деня на изписването, донесе ни специални превръзки. Аз дори не знаех, че има такива превръзки, мехлеми... Тя ни показа как да се грижим за Стоил и нещо повече - даде ни психологическа подкрепа, поговори ни, успокои ни. Много съм й благодарна, защото не знам как щяхме да се справим сами с мъжа ми – шокът и ужасът, които преживявахме, са наистина огромни. А родителите като нас се нуждаят от много кураж и стабилна психика, за да са в помощ на децата си.
Излиза, че родителите се обучават сами едни други, така ли?
Да, засега родителите сме най-големите специалисти.
Елена, например, ме посъветва да не се опитвам да гледам много напред, да не се тревожа за бъдещето, а да мисля за това, което е тук и сега, да подреждам нещата ден за ден - това много помага.
Но ако има повече информация, ще ни е по-лесно. Аз се информирах през интернет, открих сайта на пациентската организация „Дебра България”, изчетох цялата налична информация, така разбрах и за доц. д-р Ивелина Йорданова в Плевен, която следеше състоянието на Стоил и ми даваше насоки.
За булозната епидермолиза няма лечение. Може ли един родител да приеме това?
Свиква се. Просто трябва да го приемеш. За нас най-трудно беше всъщност да се примирим с диагнозата. Сега има моменти, в които дори забравям за болестта.
Било ли е възможно да разберете, че децата ви са застрашени от тази болест?
Стоил е болен от рецесивна дистрофична булозна епидермолиза. Заради генна мутация организмът му не произвежда колаген, отделните слоеве на кожата му не са здраво свързани и това причинява рани. Оказа се, че и двамата със съпруга ми носим по едно здраво и по едно изменено копие на този ген и Стоил е наследил двете мутирали копия. Това може да се предава в семейството, но няма ли проявена болест, няма как да се предвиди.
Здравната каса вече плаща незалепващите превръзки. Какви трябва да са следващите стъпки?
Да - благодарение на пациентската организация „Дебра България”, която от години се бори за това. Но децата трябва и да са под непрестанен надзор, имат специален режим на хранене, трябва обучение за ежедневната грижа за раните им. Така става невъзможно децата да ходят на детска градина, а майката да се върне на работа. Или трябва семейството да наеме специално обучен гледач, което е трудно и скъпо. А тези деца са умни, развиват се като всички други и имат нужда от социализация, от контакти и от игри с други деца, за да продължат да се развиват нормално. Защо да не е възможно да се осигурят условия в детско заведение – гледач, който да гарантира грижите и режима, за да ходят тези деца на градина и училище. Или да има механизъм за подпомагане на целодневното им отглеждане вкъщи, за да се избегнат ограниченията на достъпа до съществуващите програми.
Има програми и социални помощи – имате ли достъп до тях?
Трудно е. Според документацията на ТЕЛК болестта на Стоил, например, е такава, че детето може да се справя „без чужда помощ”. А и заплащането за мен като социален асистент не би позволило пълноценна грижа за детето. Критериите на Социални грижи също се покриват трудно.
Не трябва родителите да бъдат лишавани от възможността да работят, а децата – от възможности за социализация.
Вие обаче успявате да се върнете на работа година след раждането на Стоил и Никола. Как се справяте?
Работата помага да се стегнеш и организираш. Стремя се да не нося домашните си проблеми там, макар че се чуваме по няколко пъти на ден. Но има и хора, които се учудват, да не кажа друго, че съм го направила. Финансовата страна не трябва да се подценява, но също така – ако майката се затвори вкъщи и мисли само върху проблемите си, тя скоро ще спре да е полезна на детето.
Има все по-сериозна активност в подкрепа на „пеперудените деца”, по какъв начин помага това на семейства като вашето?
Булозната епидермолиза е изключително рядка болест и в този смисъл много малко неща са известни за нея. Смятам, че обществената информираност е от изключителна полза за семействата на болните - от една страна, за да се знае, че това не е заразно, че няма нужда хората да странят и да изолират болните деца... От друга страна, искрено се надявам тази активност да провокира повече медицински лица да обогатят познанията си и да намалят до мининум възможността дете с булозна епидермолиза да страда заради незнание. Хората обаче се затварят, когато имат такова дете, дори форумът на пациентската организация у нас не е активен. А всички имаме нужда от информация.
Защо приехте да участвате в кампанията на „Работилница за мечти РАЗ ДВА ТРИ”.
Парите, които ще събере една кампания, са важни, но ние, нашето семейство, се съгласихме главно заради информацията – да разберат повече хора, да се знае за болестта и децата и техните семейства да получават повече помощ и навреме.
Информационната кампания на „Работилница за мечти РАЗ ДВА ТРИ” започна с Пеперудено парти в Детския кът в Морската градина, където Невена Димитрова разказа на присъстващите за проблемите на „пеперудените” деца. Основната цел на Работилницата за мечти тази година е да представи на публиката във Варна спектакъла „Всички можем да летим”. Той събира в едно балетните умения на трупата „Арт денс” с хореограф Нина Козина и стихове на Мадлен Алгафари, която лично ще ги чете на премиерата на 3 ноември във Фестивалния и конгресен център. Част от продажбата на билети е в полза на „пеперудените” деца, а информационната кампания ще продължи през цялото лято.
НАЗАД